子育て

2015年7月 7日 (火)

息子4歳になりました*

今日は雨の七夕になっちゃいましたね~・・・。

そんな七夕といえば、息子さんのお誕生日。
今日で4歳になりました!!

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本当にいろいろあった4年。
一時は生きていくのも難しいと思われた息子さんだったけれど、
今元気にしているのも、たくさんの人に支えられているからこそです。
みなさん、4年間ありがとう!

3歳の1年間は、3回入院して、手術もしたなぁ~。
でも、皆様のおかげで、今はとっても元気にしております^^
4歳の1年は、何事もなく過ごせればいいんだけどな~~f(^ー^;

これからも親子共々、よろしくお願い致します!!

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コンベックス前の水場でお姉ちゃんと。

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とあるイベントでお姉ちゃんが書いた願い事。いつも弟のことで振り回されてばかりで本当にかわいそうだけど、こういう気持ちをずっと持っていてくれたら嬉しいな~。


*今後のイベント予定*

夏休みにイベント1件、ワークショップ1件をする予定です!
詳細が分かり次第upしますね~!


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---以下、息子さんの病気関係のことを書きます。興味ない方はスルーして下さいね~。---


最近の息子さんの様子、4歳の時点でどんな成長をしているか記載しておきたいと思います。
きっと知りたい方もいらっしゃると思うので・・・。
検索ワードとかを調べると、私のブログを、病気名などで検索してきて下さる方がたくさんいらっしゃるのです。
きっと藁にもすがる思いでいろいろ調べていらっしゃるんだと思います。私も息子が産まれてすぐはずっとそうでした。
はやく、息子のページを更新したらいいのですが、なかなかそれができずにいてすみません。
ですので、関係のないこのページに詳細を書かせていただくことをお許し下さい。

○ことば・知的関係

単語がいくつか言える程度です。「アンパンマン」「ぶーぶー」「まんま」など
意思疎通は指さしをするので、ある程度の要望はわかる状態です。
たまに、「あった」ということばを言うので、「ぶーぶーあった?」などと聞いて二語文を促し中。
その他の知的面は、ほぼ1歳程度という感じです。(療育手帳A)

○動き

伝い歩きまでします。長い距離の移動はハイハイで。4歳直前になってようやく交互性のハイハイをするようになりました。それまではいわゆるバニーホッピング?ぴょんぴょんと飛ぶような状態でしていたので、少し成長です。
PTでは、歩行器を自分で動かして歩けます。
足の装具は、療育中などは「サスウォーク」というメーカーのスニーカーに、足底装具を入れて歩いています。
PT中は、金属支柱のついた短下肢装具を使用。装具なしで歩くと、外反扁平足がひどいですが、伝い歩きは普通にできます。
手の動きは、4歳時点ではかなり健常児と変わらない動きができるようになりました。
小さい物もつまめます。薄い紙もめくれます。
移動はベビーカーをずっと使用していたのですが、そろそろ限界がきてしまい、車いすを利用することになり現在作成中。自分で動かせるように訓練をしています。(身体障害者手帳2級)

○食事

通常の物を嚥下に困ることなく食べることができます。
好き嫌いはあり、少食で困り果てた時期もありますが、今はバランスよく食べています。
ただ、自分でなかなか食べようとせず、介助なしでは食べることができません。
ポテトやお菓子などは自分で手づかみして食べます。
コップ飲み(介助有り)、ストロー飲みどちらもできます。

○病状

ウエスト症候群(点頭てんかん)に関しては現在は薬が効き、脳波も発作も落ち着いた状況。
本人の精神状態も随分と落ち着いています。
現在の薬は、トピナ・マイスタン・ラミクタールの3剤でコントロールしています。
水頭症は、未だ脳室は大きいままですが、すこしずつ小さくはなっています。
シャントに関しては、去年10月に、シャントのつまりが起きてしまい、入れ替え手術をして現在は特に問題なし。

○就園・就学・療育

現在3箇所の療育施設に通っています。どれもあまり泣くことなく楽しくしております^^
ただ、療育だけでは、就学への手続きがとても煩わしくなるらしいので、来年に向けて、就園すべく現在就園活動中。
ただ、なかなか、障害児に向けた通園先というのがなく、肢体不自由だと行くところがあまりない状態です。
なので、最終手段としては、やはり、地元の公立幼稚園くらいしか選択肢がないそう。
とりあえず、地元の公立幼稚園を訪問したところ、園長先生はとても気さくに応じてくれ、ホッとしている段階です。ただ、来年の支援員の数や、その他の障害の子の数如何によってはどうにも対応できない部分もでてくる場合もあるので、その場合は、付き添いということになるそうです。
健常児に混じってどこまでできるのかはすごくすごく心配なところですが、周りの親御さんや先生に恵まれることを信じて、今のところは幼稚園に行くことを前向きに考えています。
小学校に関しては、通常の小学校ではおそらくしんどいと思うので、支援学校をリサーチしまくってます。
今年秋くらいからオープンスクールなどに出向いて情報を集めようかなと思っています。


その他にもきっとまだまだ書かないといけないことはあるような気がするけど、とりあえずここまで!
もし何かご質問とかある場合は、遠慮なくメッセージ欄からメッセージくださいね!
私に分かる範囲でできる限りお答えしたいと思っています♪

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2014年7月 7日 (月)

息子さん3歳になりました*

今日はせっかくの七夕が雨模様になってしまいましたね~。

そんな七夕は、息子さんの誕生日。

今日で3歳になりました!

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息子さんでも食べられる卵なしカップケーキ。カップケーキがはみ出しまくって変な形の上、生クリーム泡立てすぎやし、娘さんと一緒に作ったのもあって、なんか、ぐちゃぐちゃ(笑)ま、いっか(笑)

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毎年毎年、しんみりしたことを書くのもあれなので(^^ゞ

とにかく、元気で3歳を迎えてくれたことに感謝感謝^^
これからも、ずーっと楽しく幸せに暮らしてくれたらそれで満足です。
息子さん、おめでとう♪

昨日頂いたプレゼント。憧れていたトミカおとずかんをもらってご満悦~。

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今日はささやかながらパーティ?娘さんが手作りガーランド作ってくれました。
右下にあるのは、2年生の時に学校で作ったペープサート。小さいからわかりにくいけど、なかなか可愛くできていたので壁に貼ってみました^^

Blog2074


昨日は、義両親や義妹や義弟家族とレオマワールドへ行ってきました。
午後からものすごく雨に降られて、もう、大変でした(^_^;)
やっと110cmを越えた娘さん、いろんな乗り物を楽しめて楽しそうでした^^
ゴンドラのない足ぶらぶらのむき出し観覧車も乗れて、意外に度胸もあるなぁ~と感心した~。
(ちなみに私は高所も絶叫系もダメ。一緒に乗るのは全部ダンナです(笑))

レオマに行く前に、せっかく香川に来たからどっかでうどん食べたいな~と探して、
レオマの近くに有名店発見!手打ちうどん「まえば」さん。
9時オープンと同時に押しかけてきました(^_^;)

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おいしかった~~。宇宙一のだしなんだって^^


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*今後のイベント予定*

9月から再開します。


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2014年2月19日 (水)

娘さん8歳になりました*

今日は娘さん8歳の誕生日。

先日、ゆずの北川くんのところに赤ちゃんが産まれて、オリンピックの記念の年ですね~とかテレビで言われていたけど、思えば、8年前、トリノ五輪の最中に娘さん誕生し、出産後初めて歩いて売店まで行って、荒川静香さんの金メダルをスポーツ新聞で見てびっくりしたっけ(笑)

いやいや大きくなりました~。まだまだ小さいけど(笑)
ホントに、ホントに、小さいことはいろいろありますが、健康に育ってくれて何より。
お姉さんが元気だから、息子さんのこと、いろいろできているんだと思います。
けんかとかもよくするようになってきたけど(私とね。笑)、
いつもいつも助けてくれて本当にありがたく思っています。

これからも元気いっぱいの明るいお姉ちゃんでいて欲しいな!

お姉さんのリクエストでチョコロールケーキ。
相変わらず巻くのへたくそ。別にお店に出すわけでもないのにめちゃ緊張する(笑)
そして切れない包丁で切ったら切り口汚なっ。耐えきれず写真加工しました(笑)

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---

そうそう、息子さんもあらためて眼科で見てもらって、
ちょっとめがねかけた方がいいかなということで、めがねデビューしました。

ま~、かけてくれませんわ。これは奇跡の1枚。
3歳までにはかけて生活できるようにして下さいって言われてるけど、果たして(汗)

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ごはんですよ!


あ~、なんかイベント終わった後ってなかなか次に進めん(汗)
またあと1週間とかで焦るんだわ・・f(^ー^;


*今後のイベント予定*

2014/3/1
第3回ボウトンマルシェ』に参加いたします。
10:00~16:00 岡山市北区北長瀬表町一丁目1番1号 岡山ドームにて

2014/3/7~8
『ハンドメイド展 Emu vol.1』に参加致します。
10:00~17:00(8日は16:00まで)
岡山市北区大元2-2-7 「といれたす 岡山店」 にて

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2013年4月20日 (土)

息子さんの健診*その他日々のこと

昨日は息子さんの1歳6か月健診、体操教室、PTA会議と盛りだくさんで息子さん抱っこし続け、肩と腰が崩壊しそうでした(笑)文章長いですのでお暇な方は以下をどうぞ(笑)

健診では、普通の子達のようにテストや問診はあまり意味ないので(^_^;)相談等々にかなり時間がかかりました〜。あ、でも、普段全く見てもらえてなかった歯科もあったからよかった(^-^)虫歯は一応なかったですが、ギリギリのライン(^_^;)お手入れもっと真剣にします(汗)
そして、いろいろとご相談して、地域のおやこクラブに見学にいくことに。すでにママのコミュニティが出来上がっていて、健常なお子さんばかりのところに入るのはめちゃ勇気がいりますが、息子が楽しめたらラッキーくらいののりで参加してみようと思います。

そして体操教室ののち、大大イベントのPTA役決め。幾度と行われたじゃんけんになんとか勝ち続け、地位の低い平社員になりました(笑)学級も、委員会の方もいい方に恵まれ、平和にがんばれそうです(^-^)長さんを支えられるようがんばります。

最後に、先ほど、娘さん、体操教室の旅行で、一人神戸に旅立ちました。バスに乗る前にいってらっしゃいのタッチをしようとしたら、早くバスに乗りたいからと振り払われてしまった(笑)たくましいというか、なんか1本感情の線が切れてるんじゃないかと心配になるわ( ´・ω・)まぁ楽しければよしじゃな(笑)

今日はダンナも仕事だし、お弁当2つ作ってもう一仕事終えた感いっぱいなので(笑)1日ゆっくりしまぁす。
でも明日ダンナの実家にいくので、お菓子作りそう(笑)

長い文章読んでいただきありがとうございました。文章まとめるのホントに苦手…。

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2013年4月16日 (火)

息子さん退院しました*最近のアレコレ

またまたfacebookばっかりでこちらでは全然更新してませんでした。

もう2週間近くたちますが、息子さん、予定通り退院して元気にしてます^^

入院前後はいろいろとあって、父親の入院・手術があったり、娘さんに悪性リンパ腫の疑いのしこりができ、息子さんの入院中に同じ病院に通院するという出来事があったりしたんですが、父親は元気に退院、そして娘さんは、息子の退院の日に、ほぼ、リンパの腫れで間違いないという診断をもらい、二人して晴れて病院から戻ったということがありました。まだ娘さんの方は経過観察が必要ですが、すばらしく元気だし(笑)大丈夫だと思います^^

息子の退院が予定通りだったので、数日間だけですが、娘の春休みにも付き合うことができてよかったです。
娘のリクエストで釣り堀に行ってきました(笑)

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3時間半で鯉1匹(笑)

そして、娘さんは新学年が始まり、毎日元気に通っています。
相変わらずお友達を作るのは下手なようで、仲いい子っていうのはいないんですが、あまり気にしてないみたいf(^ー^;
今週末に体操教室のイベントで、神戸日帰り旅行があるのですが、一人でも参加する!というので参加させることにしました。たくましい・・・。
ちなみに体操教室にもお友達はいません・・・。「旅行でお友達作ればいいやろ^^」と娘さん。その通りですわ。
PTAにあたってあたふたしてる私が見習わないといけません(^^ゞ

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始業式の日の娘さん

そして息子さんは、退院してからも普通に元気にしてます。
発達とかは相変わらずですが、もうここまでがんばったし、あとは暖かく見守ります^^

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お姉さんに似て描くのが好き

まあ二人は元気で仲良しです^^

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カップル飲み?をする人たち


私は、ハンドメイドまではまだ到達できてないですが、ストレス発散?にお菓子作り。

昨日は2連発。体重的にはやばいよね~~~f(^ー^;

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娘のリクエストの抹茶シフォンといちごロール


なんかまだいろいろ作る気にならない(汗)ちょこちょこイベントとか探してみたりしてるんだけど、大量生産する気力無し(笑)まだまだゆったり暮らします~~。今年はPTAがあるしね(汗)


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2013年3月30日 (土)

息子さん*手術終わりました

息子さん*手術終わりました
こちらではまたまたご報告が遅れましたが、一昨日無事息子の手術が終わり、現在入院中です。

今回は回復もよく、点滴チューブに絡まりながら元気にしています(^o^;)

写真は、いないいないばぁのDVDを嬉しそうに見る息子さん。

そして私は息子さんの寝たすきにひたすらドラクエ9をやってます(笑)
それで1時くらいまで夜更かしするという(笑)
DS貸してくれたKやんありがとう\(*^▽^*)/

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2013年2月19日 (火)

娘7歳になりました*

今日で娘さんが7歳になりました~。
小さかった娘さんも小生意気になりました(笑)まだ小さいけど(笑)
いやいや、元気いっぱいであることが本当にありがたい。
これからも末永く明るく元気でいてね^^

ということで、スイーツ盛りだくさん数日間でした。
た、体重が・・・(T.T)
食べなかったらいいんですけどね、そういうわけにはf(^ー^;

一昨日は実家でみんなと。
近所のおいしいロールケーキを買ってクリームとフルーツでデコレーション。
ちなみに全部私が担当したんですけどこの汚さ(笑)クリームのデコレーションだけは本当に苦手です(汗)

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そして昨日ダンナが休みだったので、一日早いお誕生日会。
何食べたい?と娘に聞いたら「ステーキ!」(笑)

近所の安いスーパーのステーキ肉を「柔らかぁい!」といって喜んでくれた娘(&ダンナ(笑))
普段牛肉すらあまり買わないので(笑)
まあよかった(笑)

そして、我が家ではスポンジから手作りしたケーキでお祝い。

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フルーツ嫌いの娘のために、クリームのみとでっかいハートチョコでデコレーション。
ハートチョコは、チョコ好きな娘が喜ぶと思って作ったのだけど、あまりにでかすぎて食べにくいらしくほとんど手を付けず・・・。
まぁがんばって温度調節してつくったけど、全然つやつやにならんし、なんか割れてるとこあるし、私も気に入らないチョコだったんですけど(笑)

ということで、今日そのチョコを溶かして、残っていた生クリームと混ぜて生チョコにしました。
それをアーモンドやくるみに絡めて、なんちゃってナッツチョコにしました。

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なんか見た目めちゃくちゃですけど(笑)味はおいしいです~。娘もこれなら喜んでくれました^^
市販のアーモンドチョコとかに比べて、甘くなくビターなので私までバクバク食べてしまった(汗)
食欲の冬が止まりません~~。本当にやばい!!(汗)(汗)


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2012年9月12日 (水)

リハビリ入院vol.2*2週目 がんばってます

リハビリ入院vol.2*2週目 がんばってます
お熱の娘さんをお姑さんにお願いして、昨日から息子さんと京都に戻りました。
リハビリ2週目、がんばってます〜。

お姉さんもようやく熱が下がり、明日からは学校行けそうです。よかった。

---

昨日の夜、息子がなかなか寝なくて、ケータイにロックかけて遊ばせたまま私が先に寝てしまっていたんですが、ふと電話口から「どうしました〜?」のような声が聞こえ、ビックリして飛び起きて、思わず電話を切ってしまったんです。
あわてて発信履歴を見たら、110に電話していた(汗)
ロックでキー操作無効になってたのにどうやってそんなことできたんやろ(汗)ケータイで遊ばせてはダメですね(汗)(汗)
警察の方、本当にすみませんでした…。

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そして先ほど、ローテーブルに膝立ちでつかまりだちしていた息子さん。
まだおすわりもできない、よつばいもできないので、まさかそんなことするとは思いもよらず、スゲー!と思っていたら、おもいっきり倒れ後頭部強打(汗)
マットの上だったのでよかったけど、子供はホントに思わぬ成長してますね…。気を付けよう(^-^;

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報告が遅くなりましたが、cotonacoさんに委託で出店していた「平安楽市」終了いたしました。
お買い上げくださった皆様本当にありがとうございました。
Nちゃん、Sちゃん、本当にありがとう!お世話になりましたm(_ _)m

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2012年9月10日 (月)

リハビリ入院vol.2*2週目に入りましたが…

リハビリ入院vol.2*2週目に入りましたが…
リハビリ入院vol.2*2週目に入りましたが…
リハビリ入院vol.2*2週目に入りましたが…
なんと1週目終わりの外泊中に、今度はお姉さんが40℃の発熱(汗)

今日も下がらず、もちろん学校もいけないので、急遽リハビリ入院をお休みして、奈良に残って看病中です…。
しかし、娘さん、6年間生きてきて初の高熱。どうなることかと思ったけど、40℃出ても元気にしてます(笑)普通でビックリ(笑)
また息子に移し返すのではないかとドキドキしています(-o-;)


息子さんの方は、元気に1週間がんばってきました(^-^)
写真は、病室ではこと足らず長い廊下をずりばいしまくる息子さんと、夕飯のグリンピースをぶちまけてつまむ練習をする息子さんと、40℃出ても暴れる娘さん(笑)

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2012年8月20日 (月)

息子さん*再入院(T_T)

息子さん*再入院(T_T)
岡山の病院を退院し、奈良に帰ってきましたが、2日を持たずして、奈良の病院に再入院しました(T_T)

またまたの高熱です…。
今のところ原因不明(汗)
はぁ〜〜〜っ。

まあ仕方ないですね。今度こそ慌てないでしっかり見てもらいます。
前も慌てたつもりはないんだけどな(笑)

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